Pomagajmo malemu Vidu iz Maribora! Golobova vlada mu ne bo, pomagajmo vsaj mi!
Petletni Vid iz Maribora se pogumno bori z izjemno redko genetsko boleznijo – SYNGAP1 sindromom, ki močno vpliva na delovanje možganov, razvoj, gibanje in govor. V Društvu Viljem Julijan so pričeli z zbiralno akcijo za Vida za terapije, ki jih nujno potrebuje za napredek in da bo lahko mogoče tudi spregovoril.
Kako lahko pomagate Vidu?
Za Vida lahko prispevate SMS donacijo s ključno besedo VID5 ali VID10 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z navedbo sklica: SI00 21112000 in namena »Za Vida«
Vid je čudovit, nasmejan deček, a vsakodnevno bije težke bitke. Zaradi redke bolezni je ne govori, ima hipotonijo, hipermobilnostni sindrom, senzorno preobčutljivost in je na spektru avtizma. Poleg tega se sooča z epileptičnimi napadi, ki postajajo vse pogostejši – ima jih tudi do pet na dan. Sindrom SYNGAP1 je ena najredkejših nevroloških bolezni na svetu – do danes so jo diagnosticirali pri približno 1500 ljudeh. Deček se spopada s številnimi omejitvami, a njegov pogled in nasmeh razkrivata neverjetno voljo do življenja. Da bi lahko napredoval, potrebuje številne terapije – fizioterapije, logopedijo, delovno terapijo, senzorične in plavalne vaje. Vsaka od teh terapij je plačljiva in družini predstavlja velik finančni zalogaj. Samo redne terapije stanejo vsaj 1200 evrov mesečno, pri intenzivnih sklopih pa še bistveno več.
In kot da to ne bi bilo dovolj, nad malim borcem visi še dodatna nevarnost: genska predispozicija za mišično obolenje, ki lahko postopoma oslabi njegove mišice, vpliva na stopala, noge in roke ter omeji njegovo samostojnost. To pomeni, da je vsak korak, vsak dvig, vsak premik telesa podvržen tveganju, da postane še težji. Njegovo telo, ki se že tako trudi slediti njegovemu srcu in radovednosti, mora premagovati še dodatne ovire, ki jih vsakodnevno prinaša njegovo stanje. Vid živi v svetu, kjer so nevarnosti vedno prisotne, kjer lahko vsak majhen izziv postane velika bitka. Njegov vsakdan je boj z epileptičnimi napadi, z nevidnimi ovirami mišič in senzorične preobčutljivosti, ki vplivajo na vse, kar bi moral vsak otrok doživeti samoumevno. In kljub temu vsak dan vztraja, premika meje svojih zmožnosti in vse okoli sebe uči, kaj pomeni pogum, vztrajnost in ljubezen.
Upanje za Vida ostaja v Združenih državah Amerike. Tam znanstveniki razvijajo novo, prelomno ASO RNA terapijo, ki bi lahko otrokom s SYNGAP1 sindromom omogočila napredek – zmanjšala epileptične napade, izboljšala spomin, učenje in morda prvič odprla pot do govora. Vidova družina upa, da bo lahko v prihodnje vključen v klinično raziskavo tega zdravila, a do takrat mora ostati v čim boljšem stanju – zato so terapije zanj življenjskega pomena.
Koliko bo pri tem pomagala mariborska občina, koliko župan Arsenovič in koliko mariborski poslanci v Državnem zboru? Koliko predsednik vlade Robert Golob in njegova soproga? Ni treba posebej poudarjati, da verjetno ne bodo prispevali NIČ. Zato pomagajmo vsaj mi. Vsi ki prebirate ta članek in vsi, ki lahko vsaj minimalno pomagate. HVALA VAM IZ SRCA!
vir: e-maribor.si
